Introducción

Nos complace anunciar el lanzamiento de nuestro sitio web pssdnetwork.org. En representación de la comunidad de PSSD, nos dedicamos a apoyar la investigación, a aumentar la concienciación y a fomentar el interés científico en la disfunción sexual post-SSRI.

Con nuestro sitio web, también pretendemos ser un punto central en el que los pacientes, los seres queridos y los médicos puedan encontrar toda la información relevante sobre la PSSD.

Proyecto comunitario piloto

Para nuestro proyecto piloto, queríamos aumentar la concienciación sobre el PSSD, así como dar a conocer el nombre de la web www.pssdnetwork.org al público. A algunos de nuestros miembros se les ocurrió la idea de organizar una campaña fotográfica en la que los pacientes pudieran enviar una foto suya presentando un mensaje que describiera su experiencia con el PSSD. Teniendo en cuenta que el PSSD, especialmente la disfunción sexual, puede ser un tema delicado, si no embarazoso, dimos a la gente la opción de mostrar o no su cara.

Para llevar a cabo esta idea creamos una página de aterrizaje (Inglés) que contiene instrucciones precisas, así como un formulario de carga donde la gente puede enviar sus fotos.

**Instrucciones de la imagen**
Una hoja DIN-A4 blanca en posición horizontal (debajo de la cara o cubriendo la cara)
El texto debe estar en inglés
Filtro de blanco y negro (si no, lo podemos aplicar nosotros después)
Ninguna otra edición de la foto además del filtro blanco y negro
En pequeño en la esquina inferior izquierda el siguiente texto: #antidepressants #pssd
En pequeño en la esquina superior derecha el siguiente texto: pssdnetwork.org
Centrado, un mensaje potente pero corto que describa cómo el PSSD ha afectado tu vida
(Opcional: añade la frase "I am a PSSD sufferer" o "I am a PSSD case" al final de tu cita)

La campaña permanecerá abierta indefinidamente. Si tu foto se ajusta a los requisitos mencionados en la página de la campaña, se añadirá a la galería de imágenes de nuestro sitio web.

Por último, queremos dar las gracias a todos los que han participado en la primera ronda de nuestra campaña de fotos.

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Próximos proyectos comunitarios

Serie de podcasts en vídeo

Tenemos previsto empezar a grabar las primeras entrevistas para nuestra serie de podcasts en vídeo en las próximas semanas tras el lanzamiento de la web. El formato del podcast será similar al de la primera temporada de vídeos publicados por el PSSD Network. Actualmente contamos con seis personas que están dispuestas a hablar de su experiencia con el PSSD ante la cámara. Si estás interesado en ser entrevistado, inscríbete en la serie de vídeos del podcast aquí (Inglés), o ponte en contacto con nosotros en nuestros grupos comunitarios.

Conciencia de la vida real

Tras el lanzamiento de la página web, los voluntarios de PSSD Network planean difundir la concienciación repartiendo folletos, panfletos, bolígrafos, colgando pegatinas y cualquier cosa que se nos ocurra que transmita un mensaje impactante a la vez que promueve la PSSD Network. Esperamos que esta campaña pueda concienciar al público en general sobre el PSSD.

Es importante que transmitamos la idea de PSSD a la gente de la forma más sencilla e imparcial posible. La población en general no está familiarizada con términos como "anhedonia", "niebla cerebral", "entumecimiento genital", "anorgasmia", etc., por lo que hemos optado por centrarnos en los síntomas sexuales del PSSD, utilizando términos fáciles de entender como "impotencia" y "pérdida de libido". Además, también queremos evitar que la gente piense que somos extremistas que exigen la prohibición de los antidepresivos o algo parecido. Solo queremos que todas las personas sean conscientes de los posibles riesgos antes de tomar cualquier tipo de medicamento.

Ejemplos de diseños de pegatinas/panfletos:

** EL DISEÑO Y LOS TÍTULOS NO SON DEFINITIVOS **

Si eres un diseñador con experiencia y tienes comentarios para nosotros, o quieres contribuir al proceso de diseño, ponte en contacto con nosotros en nuestra página de contacto, o en los grupos comunitarios de PSSD Network.

Otros esfuerzos comunitarios en curso

Concienciación general

Estamos buscando activamente la difusión en las redes sociales como Twitter, Instagram y Tiktok. Además, estamos intentando contactar con periodistas y profesionales de la medicina que podrían darnos la publicidad y el apoyo que necesitamos.

Desde que lanzamos el sitio web, planeamos llegar en el nombre de la web PSSD para, con suerte, captar más fácilmente la atención de objetivos de mayor perfil.

Hacer Crecer a nuestra comunidad

Nuestros voluntarios se esfuerzan por hacer crecer a PSSD Network, centrándose en la captación de personas dispuestas a hacer donaciones para la investigación. Junto a un grupo de recaudación de fondos, también ofrecemos un espacio seguro para apoyar a quienes lo necesitan.

Contenido del sitio web

A medida que pase el tiempo, iremos añadiendo más contenidos y funciones al sitio web. Algunas ideas que están en proyecto:

Una página de obituarios para recordar las vidas que se perdieron a causa de la PSSD.
Una sección en la que la gente pueda enviar su historia de PSSD en formato de texto, audio y vídeo.
Una sección en la que los usuarios pueden descargar plantillas de correo electrónico para enviarlas a periodistas, profesionales médicos y personalidades.
Traducciones del sitio web disponibles en español, francés e italiano.
…

¿Tiene alguna idea que le gustaría que pusiéramos en práctica? Háganoslo saber.

¿Quieres ayudar?

Si estás interesado en ser voluntario de la PSSD Network y estás de acuerdo con nuestra declaración de intenciones, objetivos y valores descritos aquí. Ponte en contacto con nosotros a través de nuestra página de contacto o envíanos un correo electrónico directamente a contact@pssdnetwork.org.

PSSD Network: Un nuevo amanecer