Una red dirigida por pacientes y seres queridos
Introducción
PSSD Network es un grupo colaborativo de voluntarios que se han visto directa (o indirectamente) afectados por la Disfunción Sexual Post-SSRI.
En PSSD Network pretendemos aumentar la concienciación sobre la Disfunción Sexual Post-SSRI, así como acelerar la investigación, al tiempo que ofrecemos a los pacientes y a sus seres queridos apoyo cuando lo necesitan. Además, queremos proporcionar una plataforma en la que la gente pueda encontrar información sobre todo lo que hay que saber sobre la PSSD.
Nuestra misión
En pocas palabras, nuestra misión es impulsar los esfuerzos de investigación y, por tanto, minimizar el tiempo que se tarda en encontrar tratamientos o una cura para la PSSD. Para lograr este objetivo, es crucial que difundamos esta enfermedad, proporcionando la información necesaria a quienes no conocen este síndrome iatrogénico.
Es importante destacar que nosotros, como pacientes y seres queridos, tenemos el poder de decidir el futuro de la PSSD. Una vez que nosotros, como comunidad, seamos capaces de fomentar la formación de nuevos grupos de investigación y apoyar la investigación existente, será sólo cuestión de tiempo que se desarrollen métodos de tratamiento para la PSSD.
Junto a la investigación, también queremos educar a todo el mundo sobre los riesgos que conlleva la medicación antidepresiva y antipsicótica. Como comunidad no somos ni antipsiquiatría ni antimedicina, pero creemos en el consentimiento informado de cada paciente.
El plan
La razón principal por la que se fundó la Red PSSD es, en pocas palabras, minimizar el tiempo que tarda la investigación en encontrar terapias o una cura para la PSSD y los síndromes relacionados.
Crear una gran comunidad de pacientes con PSSD, seres queridos y médicos.
Para construir esta comunidad necesitamos llegar a las personas afectadas por la PSSD y a quienes estén interesados en ayudar, haciendo hincapié en la recaudación de dinero. Queremos dejar claro que nuestro objetivo es acelerar la investigación. En resumen, queremos captar a personas que estén dispuestas a hacer donaciones constantes a la investigación.
La concienciación general también es importante, aunque no es nuestro objetivo principal, cuando más personas conozcan la PSSD, más personas podrán ayudar a la causa.
Lo que queremos conseguir es un consentimiento informado y un etiquetado ajustado de la medicación que refleje con exactitud la gravedad de cada efecto secundario. Dirigirnos con la narrativa equivocada o con las personas equivocadas apoyándonos podría arruinar potencialmente nuestra reputación ante el público.
Apoyo a pacientes y seres queridos, mucha gente lo pasa mal, y algunos necesitan hablar de sus problemas, como Red PSSD queremos ofrecer ese lugar.
Por último, pero no menos importante, estamos en proceso de registrarnos como organización benéfica oficial. Con el tiempo recaudaremos nuestras propias donaciones para financiar la investigación que la comunidad desea.